أب بأسيوط يروي مأساة أطفاله الثلاثة مع مرض وراثي نادر

"قبل أن أستيقظ لأفكر كيف سأوفر طعام يومهم، يطاردني هم أكبر: هل سأتمكن من إيصالهم إلى المستشفى في موعد نقل الدم أم سنتأخر؟" بهذه الكلمات الحابسة للأنفاس، بدأ محمد مصطفى، العامل البسيط المقيم بقرية "المندرة" التابعة لمركز منفلوط بمحافظة أسيوط، حديثه؛ ليروي رحلة معاناة يومية يعيشها مع ثلاثة من أبنائه، غيبهم مرض وراثي نادر يُعرف طبيًا بـ "الأنيميا التكوينية الخلقية".

رحلة الدم والخوف من الغيبوبة

يقول الأب والدموع تحاصر عينيه: لدي 6 أبناء، أصيب منهم ثلاثة بهذا المرض اللعين: أحمد 8 سنوات، منصور 5 سنوات، وعبد الرحمن 3 سنوات، جدول حياتنا محكوم بـ 20 يومًا فقط؛ إذا تأخرنا يومًا واحدًا عن موعد نقل الدم تبدأ حالتهم في التدهور سريعًا، يفقدون الوعي، وتتوقف حركتهم، وتتسارع ضربات قلوبهم بشكل مخيف.

ولم تتوقف المعاناة عند نقل الدم؛ بل امتدت لمضاعفات أشد قسوة، يتابع الأب: "المرض تسبب في تضخم الطحال لديهم، واضطررت بالفعل لاستئصاله لاثنين من أبنائي بعد أن كاد يودي بحياتهما.. لقد أصبحت حياتنا بالكامل تدور في حلقة مفرغة بين البيت والمستشفى".

يعمل محمد "عامل محارة" باليومية، في مهنة شاقة لا تضمن دخلًا ثابتًا. يؤكد الأب أن قوته اليومي بالكاد يغطي الاحتياجات الأساسية لأسرة كبيرة، في حين تلتهم مصاريف التنقل والعلاج ما تبقى من قروش قليلة.

ويضيف بصوت يملؤه العجز: "رحلتنا المستمرة من قرية المندرة إلى مستشفى جامعة أسيوط تستنزف كل ما أملك.. مواصلات وأدوية ومصاريف جانية، وكل أمنيتي في الحياة أن يجروا ويلعبوا كباقي الأطفال دون ألم".

نصف مليون جنيه ثمنًا لـ "النخاع"

وفقًا للأطباء المتابعين للحالة، فإن طوق النجاة الوحيد لهؤلاء الأطفال هو إجراء عملية زرع نخاع عظمي، وهي الجراحة الكفيلة بإنهاء معاناتهم نهائيًا. لكن الصدمة تكمن في التكلفة؛ حيث تتجاوز تكلفة العملية نصف مليون جنيه مصري للطفل الواحد، وهو رقم فلكي يفوق قدرات الأسرة بمراحل.

ويختتم الأب المستغيث حديثه قائلًا: "نفسي أشوف ولادي بيجروا ويلعبوا من غير أجهزة ولا أكياس دم.. أناشد المسؤولين وأصحاب القلوب الرحيمة أن يمدوا لنا يد العون قبل أن يلتهم المرض أجسادهم الغضة".

أمل في انتظار يد العون

تبقى قصة أحمد ومنصور وعبد الرحمن تجسيدًا حيًا لمعاناة صامتة تعيشها هذه الأسرة في أقاصي الصعيد، في انتظار استجابة إنسانية أو لفتة رسمية تمنح هؤلاء الصغار حقهم البسيط في الحياة والشفاء.